أشرف وزير الصحة،الأستاذ عبد الحق سايحي،صباح اليوم الإثنين 20 ماي 2024 بفندق الأوراسي بالعاصمة على إفتتاح أشغال لقاء حول “الأمراض النادرة” و ذلك بحضور وزير الإتصال،السيد محمد لعقاب و وزير العمل و التشغيل والضمان الإجتماعي، السید فیصل بن طالب المفوضة الوطنية لحماية الأمومة و الطفولة و ممثل منظمة الصحة العالمية بالجزائر الدكتور نوهو امادو بالإضافة إلى خبراء و أساتذة .
خلال كلمته التى ألقاها بهذه المناسبة،أكد الوزير إلتزام الدولة وعلى رأسها رئيس الجمهورية بالتكفل بأصحاب الأمراض النادرة من خلال تمكينهم من الحصول على رعاية صحية ذات جودة و نوعية،مبرزا الاهتمام الكبير الذي يوليه السيد الرئيس لهذه الفئة من خلال إعتبار ضرورة التكفل بهم واجبا تتحمله الدولة وليس مجرد إلتزام فقط بها خاصة في ظل التعليمات التي أسداها بخصوص جعل الإعتمادات المالية من الأولويات التي يجب إقرارها للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة .
وحرص الوزير على تأكيد وجوب تغيير المفهوم المتعلق بالأمراض المزمنة في المنظومة الصحية من كونه مسألة هينة لا تستدعى الكثير من الإهتمام إلى واقع مر معاش في كل دول العالم ويزداد بازدياد عدد السكان وجب التجنيد و الإهتمام به مع منح الأولوية للجانب الوقائي، وهنا شد الوزير على ضرورة استغلال لقاء اليوم لبعث وصياغة تصور جديد بخصوص التكفل بالأمراض النادرة مع إعادة النظر في الاستراتيجية المنتهجة حاليا في هذا المجال،حيث تحدث السيد الوزير عن إمكانية توحيد الرؤى فيما يخص إعتماد مرجعيات صحية للتكفل بهؤلاء المرضى على شاكلة المركز الذي يتوفر عليه المركز الإستشفائي الجامعي “بارني”.
وفي ذات السياق،ذكر الوزير بالإستراتيجية التي اعتمدتها وزارة الصحة منذ سنة ترتكز على إجراءات تتضمن ضرورة التشخيص المبكر لحديثي الولادة كخطوة وقائية بالدرجة الأولى بالإضافة إلى إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة، ضمان المرافقة العلاجية و النفسية للمصابين بالأمراض النادرة ،تعزيز البحث العلمي في هذا المجال ضرورة اشراك جمعيات المرضى و مساهمة الطب عن بعد في التكفل بهؤلاء المرضى مع تطوير العلاج الجيني.
إلا أن الوزير و خلال ذات الكلمة دعا المشاركين خلال هذا اللقاء الى “الوصول إلى ورقة طريق تنتهج في العمل مستقبلا خاصة في ظل المجهودات الكبيرة التي تبذل في سبيل تحسين مستوى التكفل بفئة المصابين بالأمراض النادرة .
انه يوجد حاليا ما بين 5آلاف و 8 آلاف مرض نادر تشمل حوالى 7 آلاف مرض يصيب أقل من خمسة أشخاص من أصل 10آلاف أى حوالى 350 مليون مريض يعانون من هذه الآفة حول العالم وهو ما يمثل 5 بالمائة من سكان العالم.
